건선 환자들은 전신 각질, 가려움증, 발진 등으로 인해 삶의 질이 낮고, 다양한 치료 옵션이 있지만 여전히 미충족 수요가 높은 것으로 나타났다.
한국건선협회는 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 ‘건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식’ 설문조사 결과를 20일 발표했다. 이번 설문조사는 국내 건선 환자 232명을 대상으로 10월31일부터 11월3일까지 온라인으로 진행됐다. 건선은 악화와 호전을 반복하는 비(非)전염성 만성 피부질환으로, 피부에 각질과 발진이 전신에 걸쳐 다양하게 나타난다.
건선 환자들은 질병으로 사회활동이 위축되는 등 심리적·사회경제적 어려움을 겪는다. 건선으로 인해 삶의 질이 저하되는 원인(중복선택)으로는 ‘피부 병변’(90%)과 ‘주변 사람들의 시선’(71%)이 큰 비율을 보였다. 이외에도 ‘심리적 불안·우울감’(65%), ‘사회적 활동 제한’(55%), ‘경제적 부담’(44%) 등이 꼽혔다.
건선은 실제 환자 수 대비 치료율이 낮다. 질환에 대한 낮은 인식뿐만 아니라, 증상이 나타났을 때 자가 치료를 먼저 시도하거나 민간요법, 보완대체의학 등에 의존하는 경우가 많기 때문이다. 응답자의 약 70%는 전문의 진료를 받고 있지만, 여전히 27%는 치료받지 않고 있었으며, 4%는 자가치료를 하는 등 병원을 찾지 않는 환자가 30%에 달하는 것으로 나타났다.
환자들의 중증도는 경증 42%, 중등도 18%, 중증 14%로 집계돼 환자 약 3명 중 1명은 중등도~중증의 환자였다. 현재 건선 치료에는 다양한 치료 옵션들이 사용되고 있다. 환자들이 현재 받고 있는 치료로는 생물학적제제가 38%로 가장 많았으며, 국소치료 37%, 광치료 17%, 면역억제제 11%, 경구제 신약 5% 등으로 조사됐다.
건선 치료 과정에서 환자들이 느끼는 가장 큰 어려움은 ‘낮은 치료 효과’(41%)였다. 병원 내원에 따른 시간 부담(28%)이나 부작용(16%)과 더불어 ‘주사에 대한 두려움·불편함’(4%), ‘비용·산정특례’(4%), ‘재발·합병증’(4%) 등 여러 어려움을 겪고 있는 것으로 파악됐다.
면역억제제로 치료받고 있는 환자들은 ‘부작용’(37%), ‘불충분한 효과’(32%), ‘복약 불편’(27%) 등을 어려움으로 짚었다. 생물학적제제로 치료받고 있는 환자들은 ‘높은 비용’(53%), ‘정해진 주사 일정에 맞춰 내원’(52%)이 불편하다고 답했다.
경구제 신약에 대한 질문에선 약 9%에서 사용(3%) 중이거나 사용 경험(6%)이 있는 것으로 나타났으며, 62%의 환자들이 경구제 신약 사용 의향이 있다고 응답했다. 이에 대한 이유로는 복용 편의성이 56%로 가장 높았다. 하지만 경구제 신약의 보험 급여 적용 기준에 대해 알고 있는 환자는 5%에 불과해 아직 치료제 급여에 대한 정보는 부족한 것으로 나타났다.
김성기 한국건선협회장은 “여전히 건선 치료 과정에서 어려움을 느끼는 등 미충족 수요가 존재하며, 신약에 대한 기대가 큰 것으로 나타났다”며 “협회는 지속적인 활동을 통해 건선 환자들이 올바른 정보를 공유할 수 있는 장을 마련하고, 질환 인식 개선 활동과 더불어 정책적 지원이 이루어질 수 있도록 꾸준히 목소리를 낼 것”이라고 말했다.
