[쿠키뉴스=송병기 기자] “왜 이런 고통이 나에게 찾아온 것일까?”, “그저 다 잊어버리고 잠을 자고 싶었어요.”22살 젊은 나이에 끔찍한 범죄 표적이 돼 하루 아침에 절망의 삶을 살아가야 했던 은혜(가명)씨. 꿈 많았던 소녀 은혜씨는 육체적 정신적 고통에 삶의 어둠 속에 길을 잃고, 직장은 물론 일상생활조차 힘든 상태였다.
당시 은혜씨가 잠에서 깨어난 것은 보름쯤 지난 이후였고, 모든 것이 끝난 줄 알았지만 아직 살아 움직이고 있었다. 나쁜 기억을 지우려고 노력해도 피할 수 없었고, 지속되는 정신과 치료에도 떨쳐낼 수 없던 불안감은 불면증이 지속됐다.
특히 언제 찾아올지 모르는 통증에 대한 두려움으로 은혜씨는 일어설 수가 없었다. 누군가 다리를 잘라내는 듯한 통증이 밀려왔다. 은혜씨는 근육이 서서히 녹은 질환인 횡문근융해증 진단을 받았다. 설상가상으로 은혜씨는 신부전증과 희귀지환인 복합부위통증증후군(CRPS)까지 더해져 힘겨운 병마와의 싸움을 시작했다.
스스로 걸을 수 없게 되었고, 오른쪽 다리는 수술을 위해 세로로 벌여져 있었다. 이렇게 하지 않으면 다리를 절단해야만 하는 상황이었다. 피부를 이식하고 당기고, 또 절개하는 수술이 진행됐지만 통증은 시도 때도 없이 찾아왔다. 곱던 머리카락도 치료에 방해가 되기 때문에 싹둑 잘랐다.
통증보다 견디기 힘든 가족들의 고통속에 어느덧 31살이 됐지만 건강보험이 되지 않아 수술과 입원을 할 때마다 천만원 가량의 병원비가 지출됐다. 늘 은혜씨 곁을 지켜주던 엄마는 간경화 진단을 받았다. 버스 운전을 하는 아버지의 수입만으로 은혜씨와 엄마의 치료비를 감당하기에는 너무나 버거운 것이 현실이다.은혜씨의 안타까운 사연이 네이버 해피빈을 통해 알려지면서 은혜씨를 응원하기 위해 후원의 손길이 이어져 잔잔한 감동을 전하고 있다.
은혜씨의 사연이 소개된 것은 네이버 해피빈에서 ‘희귀난치병 환우 지원하기’ 캠페인을 펼치는 행복한재단이 나서면서다. 지난 3월6일부터 ‘침대 밖 평범한 세상을 꿈꾸는 소녀’ 제목으로 시작된 은혜씨 후원에 3월22일 현재 750명이 참여해 320만원 가량이 모아졌다.
희귀난치성질환은 진료비와 입원비, 약제비는 물론 그 외 많은 치료비용으로 인해 환자와 가족들의 경제적 부담이 크다. 행복한재단은 경제적 어려움을 겪는 희귀난치질환 환우들에게 삶의 희망과 용기를 전하기 위해 후원 캠페인을 펼치고 있다.
은혜씨의 경우 꾸준한 재활치료가 필요한 상황이지만, 치료비용 부담에 충분한 치료를 받지 못하고 있다. 특히 불어나는 빚 때문에 은혜씨 가족은 결국 파산 신고를 하게 됐다.
행복한재단 측은 “앞으로 몇 번의 수술을 더 해야 할지 알 수 없는 현실이다. 하지만 수술과 치료만이 은혜씨가 침대 밖으로 나올 수 있는 유일한 방법이다. 침대 밖에 평범한 일상이 가장 큰 꿈이 된 은혜에게 작은 힘이 되어 달라”고 당부했다.
![[희귀질환 희망찾기] 침대 밖 평범한 세상을 꿈꾸는 소녀의 야이기](/data/kuk/image/20170312/art_1490173216.jpg)
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